"Идем на прогулку?" - приветствует меня медсестра. Было ранее утро.
Меня вымыли, намазали кремом, причесали, короче говоря, отполировали со всех сторон и посадили в коляску. Даже стекла очков блестели. Вокруг шеи намотан недавно купленный шейный платок -- не каждому надо видеть прорез в моей трахее. Только шипение из отверстия в горле нельзя скрыть. Потом оснащается электроколяска: аппарат искусственного дыхания (к нему аккумулятор), аппарат для увлажнения воздуха и вытяжной аппарат устанавливаются сзади. И вперед в парламент на приведение к присяге.
В дверях в лицо ударила волна свежего воздуха. По пандусу мы съехали прямо к машине, где коляску, в которой я сидел, закрепили. На заднем сиденье расположилась главный врач доктор Сильвия Хартл. Она сопровождала меня, так как жена еще недостаточно хорошо владела техникой оказания помощи в экстренных случаях.
Во время поездки доктор Хартл рассказывала мне о проблемах людей, находящихся на искусственном дыхании. Их в Австрии 1500 человек. Таких детей не берут в интеграционные классы, так как преподаватели не хотят разбираться с аппаратами и, в конечном счете, брать на себя ответственность. После больницы возникают проблемы по уходу дома, поскольку люди, находящиеся на искусственном дыхании нуждаются в постоянной помощи, а для этого нет ни законодательных актов, ни необходимого финансирования. (С 2008 года по моей инициативе персональным ассистентам было законодательно разрешено оказывать помощь по уходу). Находящимся на искусственном дыхании с поперечной парализацией, департаментом по страхованию от несчастных случаев не предоставляется возможность проведения реабилитационных мероприятий. Нет дневных стационаров. Энергичный, неравнодушный врач, она выступала с предложением об их создании.
Целый список требований и пожеланий. Я улыбнулся: так разговаривают с политиком, а не с пациентом. Я возвращался к жизни.
"Торжественно обещаю", - произнес я. Но вряд ли это кто-нибудь услышал. Аппарат искусственного дыхания не позволял говорить громко. Пришлось пять раз повторить "торжественно обещаю", прежде чем меня поняли. Кивнул Андреас Коль. Это было его последнее заседание как главы Национального Совета. Очевидно, он понял меня по губам. Итак, я вновь стал депутатом, и меня вновь ожидала работа.
Странное чувство, после всего пережитого вновь оказаться здесь. Все было хорошо знакомо, и все-таки ситуация была другой: в день принятия присяги на мне были пеленки. Вдруг я увидел свою коллегу с детской коляской, и не смог удержаться от улыбки -- оказывается, я был не одинок.
По электронной почте Юдит сообщала друзьям, родственникам и ассистентам о состоянии моего здоровья. Вскоре предстояла выписка из больницы и очень трудные будни, поэтому Юдит прямо спросила ассистенток: "Кто из вас хочет дальше работать у Франца Йозефа? Он остается на искусственном дыхании, и это влечет за собой большую ответственность при уходе за ним" К радостному удивлению Юдит и моему тоже, несмотря на новые сложности, остаться решили все. Обслуживающий персонал больницы обучал не только Юдит, но и всех шестерых ассистенток. На кукле они тренировались делать то, что потом с успехом делали на мне: очищение дыхательной канюли, ее замена, обработка разреза трахеи. Так как помощь мне нужна была постоянно, мы организовали в клинике круглосуточное дежурство. Со мной постоянно находились или Юдит, или ассистентки, ведь из-за паралича рук я не мог даже нажать кнопку вызова медсестры.
Днем меня усадили в коляску. После десяти недель, проведенных лежа, это стало серьезным вызовом системе кровообращения. В глазах у меня все плыло, и я обрадовался, когда через полчаса снова смог лечь. Я начал опять писать, точнее сказать, диктовать тексты. Это утомительное занятие, так как мне с большим трудом удавалось четко произносить слова, не говоря уже о длинных предложениях. Я писал стихи, стихи о своей любви к жене и дочери, и грустные стихи, о пережитом в больнице. А потом я начал писать об этом эссе, диктуя текст, предложение за предложением, дежурившим ассистенткам. В декабре 2006 года оно было опубликовано в журнале "Profil" под названием "Я хочу жить".
Наконец-то меня выписали. Это произошло в середине ноября 2006 года. Как бы заботливо ни ухаживали за мной в больнице, это не могло заглушить тоску по теплу близких, теплу родных стен и той социальной среде, в которой я жил.
Юдит в эти первые дни пришлось нелегко. Она плохо представляла, как должна быть организована жизнь дома в новых условиях с аппаратом искусственного дыхания, особенно если вдруг что-то пойдет не так. Что надо делать в экстренных случаях, она подробно изучила в больнице, но это была лишь сухая теория.
К моему возвращению мать Юдит Мариалуиза приготовила мои любимые отбивные из ягнятины. К сожалению, есть мне их было нельзя. Строгий запрет на еду все еще был в силе, слишком велика была угроза, что вместо желудка еда попадет в легкие. Но смотреть, как ели другие -- было радостно.
Семейный обед приготовил Юдит первое испытание: от мокроты засорилась канюля. У родственников кусок застрял в горле, когда Юдит через дыхательную канюлю отсасывала мокроту. Она делала это так умело и точно, как мог сделать только профессионал. Я в очередной раз ощутил, какое это счастье, что такая женщина рядом со мной. В первые две недели Юдит было особенно трудно, на ней было все: работа, Катарина и я. Ассистентки постепенно набирались знаний в клинике Отто Вагнера и помогали Юдит по утрам при обработке разреза в трахее, промывании, отсасывании мокроты. Со временем эти процедуры она полностью доверила ассистенткам. Все шло на удивление гладко, и Юдит отважилась оставлять меня на них. Но расслабиться ей так и не
удалось: ее письменный стол был завален накопившимися бумагами. Юдит была измучена, а я не знал, как снять с ее плеч хотя бы часть груза. Оставалось только надеяться на будущее.
В воскресенье мы, родители Юдит и мои, приехавшие через неделю после моей выписки, собрались в церковь. Это был мой первый выезд, и, разумеется, все волновались. Отец Юдит приготовил пятнадцатиметровый кабель, который был упакован вместе с остальным: прибором для отсасывания, амбулаторным мешком, шприцем Александра, катетером, канюлей для экстренных случаев, разрезными компрессами, средствами дезинфекции, бутылкой для мочи, стерильной водой для увлажнителя и ватными тампонами для обтирания.
Катарина радовалась предстоящей поездке в церковь, но только до того момента, когда узнала, что я тоже еду. "Нет, папа должен остаться. Я не хочу, чтобы он ехал" - сказала она. Я понимал, что она стесняется меня, и это было больно.
Наконец мы сели в машину и поехали к мессе. При каждом толчке Юдит с испугом смотрела в боковое стекло и обеспокоенно спрашивала: "Все в порядке?" Я утвердительно кивал головой, хотя и чувствовал себя не совсем хорошо.
"Нам надо на заднее стекло приклеить табличку, такую как "в машине ребенок", - сказала моя мама. " Инвалид в машине" - заявила Катарина, и все засмеялись. " Вaby an bord"и "Behinderter an bord".
Я наслаждался мессой и пением хора, в котором пела и Катарина, как вдруг почувствовал, что воздух не поступает. В ужасе я посмотрел на Юдит и тут же аппарат искусственного дыхания прореагировал пронзительным сигналом. Юдит моментально вскочила со скамьи и повезла меня к выходу. За нами последовал мой тесть со специальным чемоданчиком для экстренных случаев. На его лице был страх. В вестибюле церкви Юдит дважды отсасывала канюлю, но мокроты вышло мало. Начали лихорадочно искать розетку и, наконец, обнаружили ее в молельне. Вокруг горели свечи, я чувствовал себя уже почти на небесах, но тут Юдит включила прибор для отсасывания в электросеть и, он начал отсасывать в два раза сильнее. Ей удалось, наконец, удалить затвердевшие капли мокроты, и я смог дышать. У меня еще хватило сил благодарно улыбнуться.
С тех пор я больше не ругался на тот воз, который тащился за мной. Когда возникает опасность, ты счастлив, если все необходимое оказывается под рукой. А опасность может возникнуть в любой момент.
Мои будни были заполнены тренировками. Три раза в неделю я занимался с логопедом, пока, наконец, вновь не начал нормально говорить. Во время произнесения звуков выдыхаемый воздух приводит голосовые связки в состояние вибрации. Я же сейчас мог только частично влиять на ритм дыхания. Темп речи задавал дыхательный аппарат, он посылал регулярные потоки воздуха, необходимые для произнесения слов. Поначалу было трудно. При произнесении длинных фраз мне вдруг начинало не хватать дыхания. Я тренировался произносить не размытые, а четкие звуки.
Моя логопед подала хорошую идею: "Попытайтесь петь!" И я начал петь с Катариной детские песенки, что было не только хорошим упражнением, но и доставляло обоим радость.
Жидкое питание я получал через кишечный зонд. Оно находилось в мешке, висевшем сзади на коляске, и оттуда насосом медленно вводилось прямо в кишечник. Эта жидкость была чудовищно клейкой и издавала противный запах, если вдруг случайно капала из шланга. Мой организм плохо переносил это питание. У меня постоянно был понос, и я вынужден был принимать опиум. Впервые я получил жидкое питание в клинике. Консультант являлась одновременно и представителем фирмы производителя. Когда жена спросила, можно ли будет со временем отказаться от этого питания, та ответила: "Посмотрите на Вашего мужа. Он же уже хорошо переносит его. Не беспокойтесь, так сбалансированно Вашего мужа еще никогда не кормили". Спрашивать, почему же она сама в таком случае не пользуется таким питанием,
мы не стали. Мне очень хотелось начать вновь нормально питаться. Теперь же моя пища сначала протиралась, а потом окрашивалась синей пищевой краской с тем, чтобы при отсосе из легких можно было сразу установить, попали ли частички пищи туда вместо желудка. Так как я не мог кашлять, то угрозу для жизни представляли моменты, когда я вдруг поперхнулся. Итак, каждый день у меня была синяя пища: утром синий завтрак, состоящий из протертой булочки с лососем и йогурта, на обед синий гуляш с полентой (блюдо из кукурузы), в полдник синий пудинг и на ужин пюре из бананов.
"Я скоро уже сам посинею" - думал я. После еды регулярно прочищались легкие. Если бы что-то попало в них, это сразу же можно было определить по синей окраске. К счастью, мокрота всегда оказывалась чистой.
Перед началом поста я послал своим ассистенткам по e-mail сообщение: "Сейчас, перед Пасхой у нас пост. Ешьте меньше, свое искусственное питание я сократил вдвое". Как раз перед этим я съел половину своей обычной порции в виде пюре через рот. Наконец-то я съел то, что имеет вкус -- необыкновенное ощущение.
В мае я все чаще слышал: "Ты хорошо выглядишь!" Этот комплимент у Юдит звучал несколько иначе: "Дорогой, да у тебя появился живот". Это было время, когда я полностью отказался от жидкого питания. Юдит позвонила представительнице фирмы: "Вы не могли бы забрать оставшиеся упаковки? Нам они больше не нужны". В ответ та попыталась возразить: "не разумнее ли будет, если Ваш муж станет дополнять этим свой рацион?" - "Нет, он становится слишком толстым"
Аппарат искусственного дыхания работал без проблем. Хотя время от
времени мокрота застревал в канюле, и я получал меньше воздуха, но это не становилось проблемой ни для Юдит, ни для хорошо обученных ассистенток.
Прежний страх, что моя жизнь зависит от аппарата, уступил место доверию технике. Но однажды произошел неприятный инцидент. Неожиданно перестал
поступать воздух: "Отсос" - тихо сказал я ассистентке Нине. Она ввела катетер
в канюлю и начала с помощью прибора отсасывать мокроту. Но прибор не работал, и доступа воздуха не было.
"Я думаю, что что-то происходит с аппаратом искусственного дыхания. Дыхательный мешок" - прошептал я. К счастью, Нина не впала в панику, и быстро принесла гипоксикатор, через который механическим путем наполняла мои легкие. Мы спрашивали себя, что делать. Руки Нины были заняты, и она не могла позвонить. Понять, что произошло с аппаратом, мы не могли. Надо было срочно связаться с фирмой-производителем или легочным отделением клиники Отто Вагнера. Мы с Ниной растерянно смотрели друг на друга. Тут раздался звонок в дверь. На четверть часа раньше начала своей смены пришла другая ассистентка Александра. Она взяла на себя подачу воздуха, а Нина начала звонить в клинику. И тут мы поняли причину случившегося: шланг, подававший давление отсоединился от коляски. Меня опять подключили к дыхательному аппарату, который продолжал безупречно работать.
Вечером зазвонил мой мобильный. Пришло SMS от Нины: "Чем чаще я спасаю твою жизнь, тем чаще ты спасаешь мою. Потому что я в очередной раз убеждаюсь, что моя жизнь имеет смысл".