Слабость в руках увеличивалась. К тому же появились судороги, не дававшие распрямить руки. Надо было что-то предпринимать! Друзья посоветовали мне воспользоваться услугами персонального ассистента. Возможно, это был выход. Утром руки надо было разминать, и нужна была помощь при одевании.
Итак, в двадцать восемь лет я начал искать своего первого персонального ассистента и им стал Бернард Кулимер, знакомый сестры Юдит.
Каждое утро Бернард вытягивал и выпрямлял мои руки, а я подстегивал его: "Сильнее, сильнее!" В локтях раздавался хруст, но я лишь смеялся: "Прекрасно! Они, видимо, заржавели". Я даже пообещал Бернарду специальную премию, если он оторвет мне руку. И хотя он очень старался, но премии так и не получил. Но нужного действия эти упражнения не возымели, скорее, наоборот: из-за вытяжения руки стали еще более спастическими. Я был в отчаянии, когда однажды не смог из-за спазм в руках сразу сдвинуть с места коляску.
Так как никакого улучшения не намечалось, я по совету врачей обратился в ортопедическую амбулаторию венской клинической больницы. Я был записан на приеме к профессору, но сначала меня осмотрел его ассистент. На мои руки особого внимания он не обратил, а вот мой искусно искривленный позвоночник вызвал у него значительный интерес. Был сделан рентгеновский снимок. Голову мою зафиксировали петлей и подтянули меня вверх. Под тяжестью тела позвоночник растянулся. Из громкоговорителя раздался женский голос: "Вдохнуть. Выдохнуть. Не дышать". Хотя в положении, в котором я находился, и так дышать было практически невозможно. "Благодарю" - вновь раздалось из громкоговорителя и меня посадили в коляску. " Спасибо", - пролепетал я, задыхаясь. Еще немного и я бы задохнулся окончательно.
Теперь была очередь профессора. В сопровождении ассистентов и студентов он вошел в смотровой кабинет, не обратив на меня никакого внимания. Ассистентка повесила мои рентгеновские снимки на экран. Профессор в окружении своей команды начал с любопытством их рассматривать. Красным он отмечал отдельные позвонки и объяснял своему эскорту, что такое особенное есть в этом позвоночнике. Наконец внимание было обращено и на меня. Поздоровавшись, вся команда окружила меня. Обращаясь к студентам, он схватил меня сзади под мышки и подтянул вверх: "Видите, как легко вытягивается!" И прежде, чем я что-то успел сказать, он назначил дату операции.
"Минутку" - вмешался я - "об операции не было речи. У меня проблемы с руками, а не с позвоночником". В этот раз, обратившись прямо ко мне, профессор объяснил: "Это связано между собой. Спазмы в руках идут из позвоночника. В этом случае операция необходима".
"Но так скоро? Я хотел бы получить еще одно заключение. Я вообще не думал об операции. Беспокоят только руки, а в остальном я чувствую себя хорошо, болей никаких нет" - возразил я.
Немного помедлив, профессор заключил: "Да, к сожалению, болей у вас нет, иначе следовало бы оперироваться немедленно".
Не согласившись на операцию, я бешенстве покинул больницу. Больше они меня здесь не увидят!
Но не думать об этом я не мог. Слова профессора настораживали.
Мог ли я, дилетант, так легко отмахнуться от совета профессора. Я был в растерянности и позвонил знакомому детскому психиатру. Он ежедневно сталкивался с решением жизненоважных проблем.
Он назначил нам с Юдит время. Во время долгого разговора он высказал непонимание методов своего коллеги. Совершенно очевидно, что я был прав в том отношении, что когда речь идет о столь серьезных оперативных вмешательствах, необходимо услышать, по крайней мере, еще одно мнение. Мой друг дал мне координаты одного специалиста по позвоночникам в Швейцарии. Это была очень важная помощь нам. Не менее важны были и его слова о том, что при принятии таких решений нужно учитывать еще и дальнейшее качество жизни. Я рос с искривленным позвоночником, мои внутренние органы, все тело организованы соответственно этому, и операция по растягиванию позвоночника явилась бы радикальным вмешательством во всю систему организма. К тому же и риск операции был высок. Даже при благополучном исходе я выпал бы из нормальной жизни минимум на три года. Таков срок реабилитации. Хотел ли я этого? Что стало бы с работой, друзьями, Юдит?
Врач посоветовал при принятии решения учитывать все аспекты жизни. Я решил отказаться пока от операции и получить еще одно экспертное заключение. Как хорошо, что есть друзья и есть врачи, которые могут заглядывать за рамки своей специальности.
Через полгода мы с Юдит поехали в Швейцарию. С нами были рентгеновские снимки из венской больницы. Теперь их с интересом рассматривал молодой врач-специалист по искривлениям позвоночника, получивший образование в Америке . В разговоре с нами он не торопился и обладал хорошим чувством юмора. Он первый объяснил нам, как проходит операция: сначала вскрывается грудная клетка и вынимаются все внутренние органы, чтобы получить доступ к позвоночнику. Потом будут удалены все межпозвоночные хрящи. После операции позвоночник готов к растяжению, и я буду лежать три недели в кровати на растяжке. Моя голова петлей будет подтянута вверх. Только после этого позвоночник становится прямым и готов ко второй операции. При второй операции будет вскрыта вся спина, а позвоночник зафиксирован металлическими стержнями. Эта операция таит высокие риски, так как из-за растяжения позвоночника спинной мозг начнет подвергаться непривычному напряжению, что может привести к разрыву нервных волокон, которые в последствии могут не
зажить. Чтобы обнаружить первые признаки паралича, во время растяжения меня будут выводить из наркоза, чтобы я мог понять, есть ли чувствительность в ногах и руках. Есть вероятность, что понадобятся и последующие операции, так как в процессе лечения почти всегда возникают осложнения. Потом мне понадобится по меньшей мере год, чтобы научиться справляться со своим новым телом и располосованным позвоночником.
Только теперь мы осознали все возможные последствия хирургического вмешательства. И тем больше возмущало, что на первой консультации о них меня не поставили в известность. Настаивать на операции, не сообщив об обратной стороне операционного вмешательства, являлось в наших глазах грубым нарушением врачебной добросовестности. Швейцарский врач не советовал сразу же оперироваться, прежде следовало получить заключение других специалистов. Он посоветовал разыскать в США гуру по позвоночникам, у которого учился сам. В Сан-Франциско? Почему нет? Мы написали американскому специалисту письмо с просьбой о встрече.
А пока я боролся со все более усиливающимися спазмами традиционным методом: с помощью спорта. И это при том, что я являл собой яркий пример антиспортсмена с девизом "Спорт - это смерть" или "Лень укрепляет члены, спорт ломает". Мне посоветовали плавание. Находяшийся прямо перед нашим домом бассейн Терезиенбад, так и зазывал к себе. Надежда на возможность избежать операцию побуждала меня минимум трижды в неделю ходить туда.
Каждый раз мне приходилось преодолевать свое малодушие. И тогда я решил пригласить своего друга вместе ходить в бассейн. Даниель Капп в годы своей юности был в Германии мастером по плаванию, но со временем несколько "посолиднел" и теперь хотел растрясти свое брюшко. То, что мне нужно!
В первые три раза все прошло, как надо. Мы встречались и ехали в бассейн. Даниэль надувал мои плавательные крылышки и опускал меня в эту холодную сырость. Я проплывал необходимую дистанцию, и все счастливо заканчивалось. В четвертый же раз мы решили сначала выпить кофе, чтобы подкрепиться, после чего желание плавать совсем пропало. Мы отложили спорт на два дня. А в пятый раз уже сошлись во мнении, что желания плавать у нас нет, а вот желание встретиться - есть. Мы опять выпили кофе и договорились о следующей встрече. Такое единомыслие укрепило дружбу и впредь мы встречались только за кофе, обсуждая свои спортивные достижения.
Но все-таки плавать было надо, и здесь понадобился Бернхард. Он был неподкупен. Даже если я предлагал ему двойную плату чтобы остаться дома, то все равно оказывался в холодной воде. Со временем мы познакомились со всеми смотрителями купален и перешли с ними "на ты".
Со стороны все выглядело, наверное, достаточно комично: плавающий на надувных крылышках взад-вперед инвалид, сопровождающий его по краю бассейна смотритель, с упорством повествующий о своих компьютерных познаниях и Бернхард - худой мужчина двухметрового роста, занимающийся йогой.
Потом Бернхард или смотритель подхватывали меня под руки и вытаскивали из воды.
Сначала мы ходили в бассейн после обеда, а потом решили рано утром.
Из теплой постели попадать прямо в воду - особое испытание. Но мотивация была высока и я гордился, что смог это сделать.
Однако, во всем этом были и свои минусы: во-первых, я приходил в бюро только к обеду, и за письменным столом в тепле на меня нападала усталость, которая, конечно же, сказывалась на моей работоспособности. Во-вторых, моя спортивная активность сделала присутствие Бернхарда
постоянным. Два часа утром и столько же вечером. Прямо-таки брак. Но я вовсе не хотел быть женатым на Бернхарде. Я задумался о его замене.
Как находят новых ассистентов? Их встречают в обувном магазине. У меня всегда была одна пара обуви, которую я носил каждый день зимой и летом.
И вот когда я выбирал очередную новую, то в обувном магазине разговорился с милой продавщицей. Она была студенткой педагогической академии и получала специальность преподавателя спецшкол.
Когда мы прощались, я сказал: "До следующего раза". Она покачала головой: "Меня здесь больше не будет. Я ищу новую работу". Тут улыбнулся я, у меня появилась новая ассистентка.
Наконец пришел ответ из Сан-Франциско и мы с Юдит полетели в Америку. В самолете во мне пробудились воспоминания. Однажды я уже был в Нью-Йорке вместе с тремя друзьями. Мы увидели много интересного: автобусы с электроподъемниками, тротуары с пологими краями, туалеты для инвалидов. Временами предусмотрительность казалась даже преувеличенной. Так, например, ко входу в один из банков вел несколько крутой тротуар. Чтобы подход сделать более удобным, рядом была пристроена плоская рампа. В одном кафе пандусы были при входе и выходе. В Австрии рады были бы и одному. Что же, Америка сказочная страна для инвалидов? Не сказал бы.
Хотя она и впереди по созданию безбарьерных зон, но мы видели в Нью-Йорке и большое число нищих инвалидов-колясочников.
Контраст между бедностью и богатством тягостен. В США нет социальных выплат по уходу, которые мы хорошо знаем в Австрии.
К тому же многие инвалиды не застрахованы и вынуждены жить на подаяние. Увидев это, я почувствовал радость от того, что живу в Австрии.
В Сан-Франциско нас уже ждал переделанный под ручное управление, взятый на прокат автомобиль. Мы собирались совместить визит к врачу с путешествием в Лос-Анжелес, Сан-Диего и Лас-Вегас. Но сначала направились в специализированный медицинский Центр по искривленным позвоночникам. Специалист оказался очень симпатичным человеком. Он уделил много времени, чтобы осмотреть меня и изучить мои рентгеновские снимки, отметив при этом, что качество их существенно ниже, чем в Америке. Правда, на это замечание мы в дальнейшем разговоре отреагировали, заметив, что Америка -- страна, где тоже варят на воде. Он не предложил нам никаких новых методик и не дал новой информации. К нашему удивлению он чрезвычайно осторожно высказывался по поводу операции. Надо все основательно изучить и взвесить подчеркнул он в конце беседы.
Уже сидя в машине, мы с Юдит пришли к единому выводу: не оперироваться - ни в Америке, ни в Европе. Придя к такому решению, мы могли всеми фибрами своего существа наслаждаться нашим пребыванием в Америке.