Поскольку передвигаться я мог толькоползком и никогда не стоял на собственных ногах, сухожилия ног начали сокращаться . Врачи велели накладывать по ночам на ноги гипсовые шины и мама каждый вечер зажимала мои ноги шинами, а потом фиксировала их марлевым бинтом. Поначалу все шло неплохо, мои измученные ноги даже перестали мешать мне засыпать. Но со временем сухожилия еще больше сократились и процедура стала мучительной для мамы и еще более болезненной для меня. К тому же после прецедур у меня, как правило, начиналась рвота или сильные боли в области живота. Мама решила, что больше так продолжаться не может. Это, конечно, не значило, что она собиралась отказаться от процедур, но ортопед должен был предложить новые шины. Однако после осмотра моих искривленных ног он пришел к выводу, что шины больше не помогут, и предложил моей отчаявшейся матери другое решение: Тобельбад, так называемый, реабилитационный центр в самом сердце Штайермарка.
Мы направились туда. По прибытии на место меня тотчас вырвало прямо в приемной. Молодой главный врач воспринял это достаточно спокойно - дети были для него чем-то необычным, вне зоны его опыта. Реабилитационный центр был создан департаментом страхования несчастных случаев для пострадавших на производстве, а производственные травмы имеют только взрослые. Я не знаю, мои ли искривленные ноги, моя ли улыбка или улыбка моей привлекательной матери, взволновавшая сердце молодого врача, а возможно, все вместе привело к тому, что для нас было сделано исключение, и мальчик по имени Франц был взят в стационар.
Было, правда, не очень понятно, как с ним следует обращаться, тем более, что он страдал постоянной рвотой. Мне дали какую-то детскую кашу, от которой я тут же и освободился, но в этот раз скорее из чувства протеста: я уже не ребенок, мне девять лет и это должны хорошо понять в Тобельбаде.
Ползающие повсюду пациенты не самое прекрасное зрелище, а заставлять меня целый день лежать в кровати никто не собирался. Мне выдали потрясающее изобретение - кресло на колесах. В свое время мои родители отказались от него. Им казалось, что таким образом они признают, что их сын инвалид.
Мне дали самое маленькое кресло из имеющихся, но и в нем я с большим трудом доставал до ведущих колес. Мне это вовсе не мешало. В полном восторге от коляски я вскоре освоил все трюки и с шиком, а главное, быстро разъезжал по коридорам. Я настолько был захвачен открывшимися возможностями, что расставние с родителями уже не представлялось таким уж тяжелым. Когда они ушли, я все еще продолжал сидеть у выхода и чего-то ждал. Потом осознал, что теперь сам могу решать, как и что мне делать. До сих пор я познавал мир только с рук матери, она всегда была рядом. Теперь же я мог впервые в жизни один преодолевать большие расстояния и сразу же решил отправиться в буфет, где заказал себе мороженое.
В первую ночь в Тобельбаде я провел плохо, все время просыпался от включавшегося света и суетливой беготни санитаров. Утром я выяснил, в чем дело. Некоторые пациенты не могут самостоятельно переворачиваться, и во избежание появления пролежней, их переворачивают санитары. Для меня открылся новый, неизвестный мне мир. В Тобельбаде каждого подростка называли Бернди, по имени мальчика инвалида, который неоднократно бывал здесь, и сейчас все радовались, что Бернди снова тут. Я долго безуспешно боролся, чтобы меня не называли этим именем. Впервые мне все-таки удалось настоять на своем, когда главный врач сообщил: " Бернди будут завтра оперировать", на что я тот час рассерженно отреагировал: "Франца будут оперировать". "Хорошо" - извинился он - "Франца завтра будут оперировать". Мысль о предстоящей операции, вызвала у меня страх. Я всячески пытался отвлечь себя от нее. Успешнее всего мне это удалось во
время "гонок" по всему зданию. Я быстро понял, как можно лихо мчаться, обгоняя идущих на костылях или лавируя между ними, прямо как на соревнованиях по слалому. К счастью, я вскоре осознал опасность лихачества, ведь в любой момент каталку могло легко занести.
В семидесятые годы Тобельбад не был приспособлен для колясок и здесь еще не знали такого понятия, как безбарьерные зоны. В перваый раз я столкнулся с этим, когда девятилетним мальчиком решил воспользоваться лифтом и не смог дотянуться до кнопок: они были расположены в расчете на стоящего взрослого человека. Но я нашел выход: я въезжал в кабину лифта и ждал пока кто-нибудь войдет. Затем, не признаваясь, что просто не могу дотянуться до кнопок, заявлял вошедшему, что тот, конечно же, сделает это быстрее меня. Так я достигал своей цели.
Время до понедельника, когда должна была состояться операция, тянулось медленно. Чтобы унять хоть как-то волнение и страх, я старался представить себе, что все, что должно произойти в понедельник, уже в прошлом и начинал предвкушать радость от облпдпния собакой. которую мне обещали подприть родители, когда я наконец начну ходить. Ради такого подарка я готов был вытерпеть многое.
Рано утром, в 5 часов зажегся свет, но в этот раз не для того, чтобы перевернуть соседа. В этот раз пришли ко мне. Сначала меня вымыли.
"Зачем мыть человека, если его будут оперировать?" - спращивал я себя.
"Ведь все равно все будет запачкано кровью?"
Потом мне сделали успокоительный укол. Я посчитал, что это наркоз, и сразу же заснул. Проснувшись, понял, что лежу на спине, во рту была сухота.
Стоявшая рядом медсестра, старалась меня ободрить. Я пожаловался на сухость во рту, и она осторожно влила мне в рот несколько ложечек чая.
К концу недели я уже в какой-то степени пришел в себя после операции, по удлинению коленных сухожилий. Температура спала, и кровь больше уже
не капала по тянувшемуся из-под гипса шлангу в висящую на краю кровати бутылку. Я читал комиксы и шутил с соседями. В следующий понедельник мне предстояла еще одна операция. В этот раз я хотел все сделать правильно и не заснул после успокоительного укола. Меня привезли на кровати к операционному залу, где я должен был немного подождать. "Наверное, для того, чтобы они могли смыть кровь предыдущего пациента" -
подумал я. Потом меня ввезли в, как мне показалось, какую-то священную комнату, куда уже больше никто не имел права войти. Там было много людей в зеленых одеждах, с зелеными колпаками на головах и зелеными защитными масками. Казалось, они все меня хорошо знали, потому что встретили словами "Привет, Бернди". Они никогда не отучатся меня так называть, подумал я. Меня положили на операционный стол, моя рука была зажата клеммой с отверстиями. "Смешно" - подумал я сначала, но когда понял, что эти отверстия служат для того, чтобы вставлять иглы при инъекциях, меня охватила паника.
"Может, ты хочешь эфирную маску?" - спросил зеленый человечек. Я кивнул. Никаких уколов. Я глубоко вдыхал, подававшийся на маску эфир.
Все вокруг меня закружилось. Пронессяся целый хоровод разговаривающих лиц, где-товдали зазвенел колокольчик. "Как необычно" - только и успел я подумать. Больше я ничего не чувствовал.
Когда через несколько дней приехали мои родители, я мог уже сидеть в кровати. Несмотря на то, что обе ноги были в гипсе, меня на время отпустили домой. В школе мои ноги явились настоящим событием. Ведь на них можно было написать "Привет" или даже любовную клятву.
Я заметил, что время в реабилитационном центре идет медленнее, особенно по выходным. Час тянется, по меньшей мере, как два.
Ровесников рядом не было, и играть мне было не с кем, а такие взрослые развлечения, как например, курение, мне были строжайше запрещены. Однажды ко мне в комнату с таинственным видом зашла медсестра и повезла
в физкультурный зал. Там нас уже ждали врач-терапевт и мужчина из ортопедической фирмы. На мои ноги надели лубки, прочно зафиксировали их повязками и поднесли так называемые ходули.
"Теперь ты должен встать" - сказала терапевт.
"Встать?" - недоуменно воскликнул я.
"Конечно" - сказал мужчина и, схватив меня под плечи, поднял.
Я стоял первый раз в жизни. Пошатываясь, крепко вцепившись обеими руками в ходули, но на своих собственных ногах! Чувство было потрясающее.
Постепенно я научился движением бедра выбрасывать вперед поочередно одну за другой ноги. Я казался себе львом, гордо прохаживающимся в клетке из стороны в сторону. В следующий раз мне дали в одну руку палку, и я стоял, держась другой за штангу, вмонтированную в пол. Я чувствовал, как близилась свобода.
И вот я уже стою в центре физкультурного зала с растопыренными в стороны костылями в обеих руках.
"Когда главный врач это увидит, он не поверит своим глазам" - подбадривала меня терапевт. Стоять почти прямо на своих ногах было для меня не менее чрезвычайным событием, чем высадка человека на Луну: маленький шаг для человечества - огромный для меня.
В следующие недели я получил мои первые поддерживающие аппараты и тазобедренный пояс. Вооружившись всем эти я должен был научиться одному - ходить.
"Правый костыль, левая нога, левый костыль, правая нога" - повторяла терапевт, и я усердно, стараясь попасть в такт ее командам, продвигался вперед по залу.
Тренировался я с большим рвением. И не только потому, что хотел ходить, - на коляске передвигаться было проще и быстрее. Но я помнил об
обещании родителей: "Если будешь хорошо ходить, получишь свою собаку". И обладание собакой день ото дня становилась все реальнее.
Когда меня выписали из Тобельбада, я умел ходить. С большим трудом, медленно, но все-таки ходил. Мне хотели дать коляску, чтобы оставить возможность время от времени передвигаться быстрее. Но родители не захотели даже слышать об этом. Я должен стараться ходить сам, сказали они, и мне оставалось только оправдать их надежды.
И вскоре я действительно начал передвигался на костылях все быстрее и быстрее.
Какое-то время я ждал, что родители наконец-то подарят мне обещанную собаку, но этого не происходило, и тогда, выбрав подходящий момент, я сам напомнил им об этом. Каково же было мое разочарование, когда я услышал столь необоснованный с моей точки зрения отказ "Мы имели в виду, когда ты будешь правильно ходить". Что я мог на это ответить?
Насколько относительно толкование понятий "правильно" и "неправильно", я убедился через несколько лет. В средней школе я столкнулся с тем, что мне трудно передвигаться с той же скоростью, что и мои товарищи, и как натура креативная, изобрел новый способ ходьбы: скачущей походкой. Опираясь на костыли, я выбрасывал вперед обе ноги одновременно, что значительно увеличивало мою скорость. Я даже немного
напоминал себе Тарзана. Но каждый раз, когда мои родители видели, как я скачу по улице, раздавалось замечание: "Иди прилично". Значит, я ходил, а значит, а потому собаку я все-таки заслужил.
Прочти каждый год 2-3 недели я проводил в Тобельбаде, который стал для меня второй родиной. Меня радушно встречали: "О, Франции опять у нас".
Я уже прекрасно знал и реабилитационный центр и всех его обитателей. В первый год я был единственным ребенком среди взрослых пациентов и чувствовал себя достаточно одиноким, но вскоре мне повезло и я
подружился с тремя пожилыми дамами. Я им заменил их детей, а они мне заменили мать. Дружба с двумя из этих женщин продолжалась многие годы.
В восьмидесятые Тобельбад был основательно перестроен. Издающие неприятный запах общие туалеты, находившиеся в коридорах отделений, были заменены на отдельные в каждой палате. Этажи можно было преодолевать не только по ступенькам, но и по длинным пандусам для колясочников. Двери открывались автоматически, да и до кнопок лифта можно было легко достать. Прежним оставался только распорядок дня:
В 7 часов - завтрак, в 12- обед, в 5 - ужин, в 19 каждый должен был быть в своем корпусе, в 10 выключался свет, и наступала тишина. Большие спальни, в которые можно было прийти даже навеселе, были перестроены в двух и трехместные палаты. Прошли те времена, когда каждый мог держать под кроватью ящик пива. Тобельбад стал спокойнее, серьезнее и в меньщей степени пах алкоголем. Днем в столовой алкоголь был запрещен, только после 18 часов разливалось пиво. Предложение, которым многие охотно пользовались. Ведь это была возможность приглушить душевную боль. Жизнь совсем не проста, когда у тебя вдруг отнимаются ноги, и ты передвигаешься только на колесах где-то там внизу, у самой земли.
"Лучше всего сразу забыть всю свою прежнюю жизнь" - сказал мне в столовой Михаэль в поднесенный к нему микрофон. Был конец восьмидесятых, я опять находился в центре и при мне был магнитофон. В этот раз я был и пациентом и журналистом, собирающимся описать жизнь обитателей Тобельбада. Однажды ранним утром я сидел на краю кровати пациента, мучительно пытавшегося надеть на себя кальсоны: сложная задача для человека, у которого отказали пальцы. Через 20 минут кальсоны, наконец-то, лежали так, чтобы он смог надеть их на правую ногу.
Но тут случилась судорога и пришлось все начинать вновь. Женщины и мужчины на колясках рассказывали мне о разрушившихся отношениях, о
коллегах по работе, которые появившись вскоре после несчастного случая и просто утолив свое любопытство, не появлялись уже больше никогда.
Этим людям было важно стать самостоятельными. Нужны длительные и утомительные тренировки, чтобы научиться без помощи других справляться в туалете или же самостоятельно подниматься и садиться в коляску. Ежедневные тренировки вырабатывают умение переезжать на инвалидной коляске через край тротуара, самостоятельно спускаться и подниматься на эскалаторе. Есть даже такие, кто на своих колясках могут, держась за перила, спускаться и подниматься по лестницам.
В Тобельбаде есть и терапевты , которые уже привыкли целыми днями ездить на колясках. Если на них посмотреть, когда они медленно на собственных ногах направляются после работы домой, то видно, что им явно чего-то не хватает. Без колясок они выглядят чуть ли не инвалидами.
Цель всех пациентов вернуться в нормальную жизнь. Часто для этого нужно переделать и свое жилище. Для самостоятельной жизни зажное значение имеет наличие машины и водительских прав. Потом на первый план выходит желание получить работу и иметь свой круг общения. Путь к достижению этого изнурителен. "ИдКм вкалывать" - это обычное выражение в штирийском Тобельбаде тех, кто проходит там производственную терапию, чтобы научиться обрабатывать дерево и железо. Я проходил трудотерапию, которая в восьмидесятые годы была переименована в "эрготеранию" (на занимается методами и средствами, направленными на восстановление двигательной активности людей с ограниченными возможностями). Я плел в течение лет бумажные корзинки, потом абажуры и, наконец, шил из кожи бумажники и даже попробовал себя в гончарном деле. На электрическом гончарном круге я хотел лепить вазы, но они постоянно разваливались. В конце концов я привез в нашу некурящую семью целую кучу вылепленных мной пепельниц. Тобельбад, как и все австрийские реабилитационные центры департамента страхования
несчастных случаев на производстве, это специализированное учреждение, в котором инвалиды вновь обретают самостоятельность. Мое пребываие там явилось исключением: еще и сегодня у детей-инвалидов практически нет шансов получить полную реабилитаци; ту, которую могут предложить эти центры.
Границы возможностей реабилитации в Австрии я узнал, когда мое состояние ухудшилось настолько, что степень инвалидности стала соответствовать 4-ой - парализация от шеи до нижних конечностей. В случае полной потери самостоятельности в Тобельбаде помочь не могут. Но альтернатива есть, и это стало выходом для меня - самостоятельная жизнь с помощью ассистентов. Только так попавшие в подобную ситуацию люди, могут решать свои жизненные проблемы. Австрийские реабилитационные центры отстают от американских. Сейчас в них все ориентировано на хорошо натренированных спортивных пациентов с поперечной парализацией. Детям, инвалидам 4-й степени реабилитационные центры не могут сделать нужных предложений. Пациентов на искусственном дыхании обычно вообще не принимают туда по причине отсутствия необходимой квалификации у обслуживающего персонала.